Nos engagements au sein de l’Association
Une dernière larme développe une approche de la cancérologie chez l’enfant et l’adolescent autour de cinq piliers, à commencer par LA PREVENTION aux cancers pédiatriques qui est notre ligne directrice.
- Prévenir les cancers onco-pédiatriques. Si les cancers des enfants semblent être inévitables il en résulte qu’il est une priorité que les diagnostics tardifs et/ou erronés cessent. Cette absence de diagnostic est de la responsabilité de l’Etat et des laboratoires pharmaceutiques. Il est nécessaire de communiquer en ce sens aussi bien à destination des parents que des médecins traitants.
- Accompagner, améliorer l’aide aux malades, familles et aidants (durant la maladie et/ou suite au décès). Garantir à chaque enfant et son entourage un quotidien moins difficile, un accompagnement, une écoute, un soutien, le bien-être en milieu hospitalier, une prise en charge financière globale … jusqu’au capital décès.
- Contribuer à la recherche médicale pédiatrique par une aide financière accordée aux chercheurs. Accroître la connaissance sur ce type de cancer pédiatrique. Accélérer l’accès des enfants malades à des traitements spécifiques.
- S’assurer, par une commission indépendante et hors cour des comptes, du bon emploi de l’argent public dédié à la recherche oncopédiatrique. Mais aussi interpeller l’Etat aux côtés d’autres associations (cancer chez l’enfant / maladies rares pédiatriques) dans un combat commun afin d’inscrire dans la loi la création d’un fond cohérent dédié à la recherche sur les cancers chez l’enfant, revaloriser l’AJPP (Allocation journalière de présence parentale), défendre les droits des enfants et des familles, et aider les familles d’enfants décédés, inciter les laboratoires pharmaceutiques à investir en oncologie pédiatrique.
- Sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics à ce cancer en organisant et participant à des événements, tout en comptant sur la générosité de personnalités et entreprises partenaires. La sensibilisation aura pour effet d’aider la recherche sur des traitements spécifiques, innovants et efficaces.