QUI ETAIT EMILIE ?
Emilie est née dans le Var, à Hyères, le 24 février 2005, un jour où les flocons tombaient timidement sur le sol, et décédée à l’âge de 13 ans, à son domicile de Bruxelles, le 23 octobre 2018, par une belle journée ensoleillée. Emilie est morte du cancer des enfants du sarcome d’Ewing, après que la maladie lui ait été diagnostiquée moins d’un an plus tôt.
Son optimisme à toute épreuve, son moral de guerrière, sa force et sa volonté de ne jamais baisser les bras n’ont rien pu face à la maladie. D’ailleurs, avant même d’avoir débuté ce combat – nous l’avons appris à postériori, les dés étaient déjà jetés. Emilie avait perdu avant même d’avoir débuté quoi que ce soit. Emilie faisait partie de ces enfants qui ne pouvaient pas guérir de ce cancer.
Evidemment, Emilie était, aux yeux de sa famille et de ses proches, une enfant merveilleuse, qui ne méritait surtout pas de mourir. Toujours en train de parler, infatigable, et dotée d’une joie de vivre immense et extraordinaire.
Scolarisée en France puis en Belgique, Emilie a toujours été une meneuse, et la meilleure amie que l’on puisse sans doute avoir durant sa scolarité. Tellement appréciée de ses camarades. Emilie n’avait jamais de devoirs à faire. Dès le CP, elle avait compris que de laisser le contenu de son sac d’école, à l’école, la mettait à l’abri de temps passé à étudier à la maison.
Depuis sa toute jeune enfance, Emilie partageait sa vie entre Bruxelles et Nice, où elle y avait ses amies et La Baule, où elle se projetait y effectuer sa rémission puis sa vie. La Baule était pour elle synonyme de « vacances » et de vie heureuse.
Emilie n’avait pas peur de dire « Je t’aime ». Son repas préféré était des frites, entourées d’une tranche de jambon. Un brin adepte de la malbouffe la jeune fille !
Malgré ses rêves de célébrité, Emilie se voyait quand même vivre au milieu des glaces, en Antarctique, carrément ! Son chat, Chamalo, aurait été contraint au voyage.
EMILIE, YOUTUBEUSE, INFLUENCEUSE
Cette vidéo, mise en ligne depuis sa chaine Youtube – et en parallèle de lives Instagram qu’elle animait au quotidien auprès de sa communauté, a été postée par cette geekette en herbe moins d’un mois avant son décès. Tout est allé très vite alors. D’une paralysie progressive des membres jusqu’à la perte de la parole… ce qui, chez Emilie, n’était pas une mince affaire. Ses proches en témoigneraient : « Emilie, sans rien à dire, im-po-ssible ! »
Déjà, à l’âge de 6 ans, et avant même de soupçonner un jour avoir des rêves d’influenceuse et de Youtubeuse, la vie d’Emilie était un véritable spectacle quotidien. C’était une artiste née. Combien de fois elle a fait et refait la publicité Kinder Bueno : « On partage ». Inoubliable. Mémorable.
Emilie avait reçu, dans le cadre de son activité de « Youtubeuse – influenceuse » débutante les soutiens de Valerie Trierweiler et de Carla Bruni-Sarkozy . Caroline Receveur , Noholita (Camille Callen), Holycamille, Marion Rousse, les Youtubeuses Le monde d’Ilyana ou encore l’Atelier de Roxane qui ont également figuré parmi ses tout premiers soutiens. Cette activité, ces soutiens et les autres tellement nombreux ont fait tellement de bien à Emilie durant sa maladie. Emilie a touché du bout des doigts son rêve.
EMILIE ET LA MALADIE
A travers sa maladie, Emilie a donné à tout son entourage (famille, proches et personnel hospitalier), durant ces quelques mois, une véritable leçon de courage et de vie face au cancer et face à la mort possible.
A peine a-t-elle appris qu’elle était atteinte d’un cancer, que c’est elle, du haut de ses 12 ans à l’époque, qui a annoncé « la nouvelle » à ses proches, sans trembler, et avec beaucoup d’insouciance faut-il espérer au final. Si vous saviez le courage dont elle a fait preuve à chaque fois qu’il a fallu franchir les portes du service d’oncologie pédiatrique pour y effectuer ses séances de chimiothérapie. Et durant ces 72 heures, bien souvent à bout de force, Emilie a toujours fait preuve de beaucoup d’amabilité et de joie à l’égard du personnel hospitalier et des autres enfants hospitalisés, « comme si elle venait de s’acheter un petit top de chez Zara ». Elle a toujours souhaité montrer à son entourage que « tout allait bien » et qu’il s’agissait de passages obligés pour atteindre la rémission puis la guérison. Combien de fois, sous les effets de la chimiothérapie, après avoir rendu, elle s’excusait même auprès du personnel hospitalier et de ses proches.
Et quand il a été nécessaire d’associer aux séances de chimiothérapie, la radiothérapie et la chirurgie, ayant bien en tête la possible guérison, elle a tout affronté, tel un soldat docile qui ne perd pas de l’esprit quelle doit être la finalité et qu’il fallait en passer par là. Et tout çà, toujours avec le sourire et une joie de vivre immense.
Plus tard, sans jamais rien lâcher, et toujours avec cette envie de vivre et cette bonne humeur qui la caractérisait, des larmes ont à quelques reprises fait leur apparition. Emilie a-t-elle compris à un moment de sa maladie qu’elle avait perdu la partie ? Personne ne le saura jamais. Jamais elle n’en a laissé planer le moindre doute. Cependant, de sa propre initiative, Emilie a souhaité être baptisée en hâte. Un signe de sa compréhension de la situation ? Dès lors, tout a été très vite. Le lendemain de son baptême, ses membres inférieurs la lâchaient, puis l’intégralité de son corps au fur et à mesure que les jours s’écoulaient, jusqu’à perdre la parole. 24 heures plus tard, entourée de ses parents et de son frère aîné, Emilie prenait un dernier souffle, versait une dernière larme, et s’en allait, vaincue par son cancer. Elle s’en est allée, dignement, mais dans d’atroces conditions humaines pour un enfant.
Emilie n’a jamais été informée par ses parents et ses médecins qu’elle était condamnée. Que son cancer était incurable.
Dès le début et durant toute sa maladie, Emilie a toujours posé deux questions : « Pourquoi moi ? c’est injuste ! » et « J’aimerais qu’on m’explique ce qui m’arrive » . N’ayant pu lui fournir la moindre réponse, la création de l’Association a dès lors pris tout son sens. A nous, ensemble, maintenant, s’il vous plait, de répondre à ces questions pour les enfants actuellement victimes du sarcome d’Ewing.