« L’incompréhension de la maladie mérite
notre plus grande générosité »
Vous êtes touché(e) par notre combat contre le cancer des enfants du sarcome d’Ewing, alors oui, vous pouvez nous aider.
En parallèle, voire en complément de tout ce qui figure sur le site internet de l’Association, ce qu’il faut retenir et ce qui nous anime, c’est que les fonds de recherche anti-cancer alloués aux cancers pédiatriques sont très faibles et que notre quotidien s’articule autour de deux grands combats à savoir : le cancer des enfants et la maladie rare.
Il serait trop aisé de « jeter la pierre » aux laboratoires pharmaceutiques ou encore aux pouvoirs publics, mais force est de reconnaître, en imageant, que notre combat se situe tout un bas d’un système conique. 98% des fonds des fonds anti-cancer sont alloués aux « adultes » et seulement 2% aux « enfants ». Et quand il s’agit, plus encore, d’un cancer pédiatrique rare, l’enfant se retrouve au bout du bout de la chaîne (financière). Dit de façon brutale : « Les enfants victimes d’un cancer du sarcome d’Ewing font partie des grands oubliés de la recherche ». Et de cette constatation, personnellement et par expérience, mes pensées vont vers ces enfants et familles pour lesquelles on ne peut actuellement rien faire pour les sauver, à l’exception de solutions palliatives proposées, qui brillent par leur trop grande inefficacité. La plupart des médicaments administrés aux enfants sont des médicaments développés et testés pour des adultes, et non pour les enfants. Cette situation est inacceptable. Nous avons pris nos responsabilités, et avec vous, nous allons guérir les enfants de ce cancer.
Vos dons vont permettre d’aider financièrement les enfants et familles d’enfants malades ou décédés et de contribuer à la mise au point de nouveaux traitements ciblés en les finançant. De nôtre côté, une de nos autres batailles va consister à interpeler nos politiques, alerter l’opinion publique et ce aux côtés et avec le concours d’autres Associations.
Votre soutien est indispensable pour sauver ces vies. Il faut savoir que c’est la générosité du public, via les associations, qui contribue en très large majorité à faire avancer la recherche médicale.
Rappelons nous que « donner » nous permet de prendre conscience chaque jour que nous avons la chance, nous, d’être en bonne santé. Et n’oublions pas que la mort d’Emilie, et des enfants atteints d’un cancer est tout simplement « injuste ». Battons nous pour sauver leurs vies.
Au nom de l’Association, je vous remercie. Nous vous remercions.