« Financer d’importants programmes de recherche
pour sauver des vies »
Une dernière larme a été fondée à la suite du décès d’Emilie, décédée en 2018 du sarcome d’Ewing, à l’âge de 13 ans, un an seulement après que la tumeur lui ait été détectée. Le décès d’Emilie n’est que le point de départ du combat que nous menons.
Une maladie est considérée comme étant rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Cette définition repose sur la prévalence et a été fixée par le règlement européen sur les médicaments orphelins. Les malades et leur entourage sont confrontés à l’errance diagnostique, aux insuffisances de la prise en charge, au manque d’information des professionnels de santé et du médico-social ainsi qu’à l’investissement insuffisant des pouvoirs publics. Alors imaginez lorsqu’une maladie, comme le sarcome d’Ewing, ne compte que 100 nouveaux cas pas an.
Aujourd’hui, le constat est tel que la recherche médicale est essentiellement dédiée aux cancers des adultes. Seulement, le nombre de cancers chez l’enfant augmente de façon incessante, et ce depuis 30 ans. Pire encore, les tumeurs malignes détectées chez l’enfant ne sont pas de la même nature que celles des adultes et ne peuvent logiquement pas se soigner de la même manière.
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La recherche médicale sur les cancers en pédiatrie, grande oubliée des laboratoires pharmaceutiques pour des raisons de rentabilité *, est freinée notamment par le faible nombre des malades, ce qui empêche la mise en place d’essais cliniques à grande échelle. Fin 2018, l’amendement porté par Eric Woerth à l’Assemblée nationale, et visant à allouer entre 18 et 20 millions d’euros à la recherche onco-pédiatrique pour l’année 2019 a été rejeté. Les députés ont cependant alloué 5 millions d’euros à la lutte contre le cancer des enfants. Cela reste largement insuffisant ! N’est-il pas indigne, au 21è siècle, de devoir comptabiliser le malheur des enfants atteints de cancer. Il devrait s’agir d’un vraie PRIORITE.
Notre ambition, notre combat, est de lutter pour guérir du cancer les enfants atteints du sarcome d’Ewing, à commencer par accélérer la recherche face à cette tumeur très agressive. Nous ambitionnons d’être un accélérateur et de coordonner les actions autour de ce type précis de cancer. Notre volonté est de contribuer à garantir un financement dédié à la recherche du cancer chez l’enfant et des cancers rares chez l’enfant et l’adolescent.
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* Faute de rentabilité les groupes pharmaceutiques investissent très peu dans la recherche contre les cancers pédiatriques. En parallèle, seuls 2% des fonds anti-cancer sont alloués aux enfants.